Praat jij wel eens met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt?

Een alledaagse term als regie klinkt als uit de film of van tv. Zelfregie, voor velen een nieuw woord, is iets heel anders. Toch bezit het de kracht van een script. Dat helpt je leven richting te geven. Met speelse fantasie zou je het resultaat een draaiboek kunnen noemen. Stuwend hierin is een makkelijk toegankelijke instantie met de naam Burgerkracht Limburg. De uitleg over hoe het werkt, komt van Denise Roberts, adviseur Zelfregietool, en Suzanne van Goor, communicatiemanager (BKL).

Door Jos Benders, arts-redacteur

HELPEN, MAAR DAN HEEL ANDERS

Wat is uw boodschap bij dat niet-alledaagse woord Zelfregietool?
‘Heb je behoefte aan een luisterend oor, maar weet je niet waar je terechtkan? Of moet je lang wachten totdat er echt naar jou wordt geluisterd? Wij kunnen voor jou op zoek gaan naar iemand met dezelfde ervaring. Praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, helpt.’
Het vinden van mensen die tobben met vragen in soms de uithoeken van de maatschappij, lijkt mij een uitdaging. Welke instrumenten gebruikt u om hen te bereiken?
‘We bereiken mensen via sociale media, podcasts, dagbladen en er is de zelfregietoolwebsite.’

De breedgedragen aanpak met de Zelfregietool is vrij nieuw. Waarom is hier vroeger niet aan gedacht?
‘Zelfregiegroepen bestaan al langer, denk bijvoorbeeld aan de AA of de Toon Hermans Huizen. De behoefte wordt steeds groter. Nu ook in de zorg. Dat komt onder andere door langere wachtlijsten. We zien dagelijks hoe burgers worden geholpen door ervaringsdelers, in groepsverband of een-op-een. Zelfregiegroepen worden in bijvoorbeeld Duitsland al jaren ingezet en zijn succesvol. Onderzoeken laten zien dat het echt werkt.’

Hoe zijn de resultaten?
‘Op de Zelfregietool zijn ruim driehonderd zelfregiegroepen in Limburg vindbaar. Ook hebben meer dan honderd mensen aangegeven dat ze openstaan om hun ervaring te delen in een-op-eencontact.’

Zelfregiegroepen zijn vooral een aanvulling op reguliere zorg. Dit wordt informele zorg genoemd. Zelfregie heeft verschillende voordelen.
• Door met iemand te praten die jouw traject al heeft bewandeld, ga je beter voorbereid je eigen traject in bij een bepaalde diagnose.
• Na afloop van een behandeltraject ontstaat vaak pas het besef wat je hebt meegemaakt. Je verhaal delen kan helpen bij de verwerking hiervan.
• Ook voor naasten van mensen met een fysieke of mentale aandoening kan het helpend zijn. Zij kunnen hun verhaal niet altijd kwijt binnen de reguliere zorg.
• Je kunt je heel alleen voelen als je een chronische aandoening hebt. Bij iemand in dezelfde situatie vind je herkenning en erkenning.

OP ZOEK NAAR DAT MEDISCH MAATJE

Stel, ik heb een medische aandoening, beschik over een prima dokter, en toch heb ik behoefte er eens gemoedelijk over te kunnen spreken buiten de muren van een spreekkamer. Ik ben een leekburger en lees op de website dat er iets bestaat als lotgenotencontact. Welke eerste gedachte mag ik me hierbij dan maken?
‘Soms voel je je onbegrepen en heb je het gevoel dat je je naasten lastigvalt. In zelfregiegroepen kun je je verhaal kwijt, ook in een-op-eengesprekken, en hoor je hoe anderen met ervaringen omgaan.’

Stel, ik voel schaamte omdat ik mijn probleem moeilijk vind om te delen of dat ik niet weet wie ik tegenover me zal vinden en hoe dit zal verlopen, per telefoon, persoonlijk, schriftelijk. Kortom hoe?
‘Onze ervaringsdelers weten hoe het voelt. Zij zijn namelijk ook diegenen geweest die de stap hebben gezet om met iemand in dezelfde situatie te praten. Juist dat is de kracht. Zij hebben er zo veel aan gehad dat ze nu zelf hun ervaringen inzetten om anderen te helpen. Ze stellen je op je gemak. Er wordt niets van je verwacht. Hetzelfde geldt voor telefonisch of mailcontact.’

Oké, dan zou ik, gerustgesteld, besluiten een stapje verder te zetten. Welk?
‘Je kunt zelf een zelfregiegroep zoeken op de website zelfregietool.nl en een vraag stellen.’

Dan komt er een lotgenotencontact. Hoe goed kan ik zo’n persoon vertrouwen? Zijn er kosten aan verbonden?
‘We hebben vanuit Burgerkracht Limburg contact met alle groepen en ervaringsdelers die we vermelden. Een deel hiervan heeft ook onze training gevolgd voordat ze gestart zijn met hun groep. De meeste groepen zijn kosteloos. Soms wordt er hooguit een kleine bijdrage gevraagd voor koffie of thee en in enkele gevallen voor gedeelde kosten van de gereserveerde ruimte.’

Hoe luiden de reacties?
‘Deze quote van iemand die met succes een lotgenoot vond en hieruit verrijkt naar voren kwam, bevat eigenlijk alles. Het was fijn om eens te praten met iemand die hetzelfde meemaakt. Door mijn chronische ziekte voel ik me vaak een last. Ik wil niet de ziekte zijn, want ik ben meer dan dat. Daardoor voel ik me alleen en onbegrepen. Door met iemand te praten, weet je dat je niet de enige bent.’

Burgerkracht Limburg werkt aan een Limburg, zo stelt de instantie, waarin iedereen kan meedoen op zijn eigen manier. Dat gebeurt rondom thema’s als bestaanszekerheid, informele zorg en burgerparticipatie. Hieronder een aantal termen in dit artikel.

• Zelfregietool
De Zelfregietool is een platform waarop zelfregiegroepen in Limburg zijn verzameld. Ook kan een een-op-eencontact tussen mensen in dezelfde situatie worden gecreëerd. Daarnaast bevat de Zelfregietool informatie opgehaald door mensen die hier zelf veel aan hebben gehad. Zelfregietool wordt mede mogelijk gemaakt door zorgverzekeraar CZ.
• Jij bent belangrijk
Zelfregie blijft een moeilijk woord waar mensen zich niet snel op aangesproken voelen. Daarom hebben we de campagne Jij bent belangrijk genoemd. Op jijbent-belangrijk.nl vind je ervaringsverhalen en tools. Je kan vanaf deze pagina eenvoudig naar de Zelfregietool.
• Informele zorg
Onder informele zorg wordt verstaan alle zorg die niet wordt geleverd in loondienst. De drie pijlers zijn mantelzorg, vrijwilligers en zelfregie.